这个妈妈 她太难了

04我要说出来

2022年7月，刘晓艳开始在短视频平台上发布自制的短视频，分享自己养育淇淇的生活。迈出这一步之前，她一直担心被前夫看见，‌‌“让他知道我现在过得不好，会笑话我‌‌”。最后下定决心是因为缺钱，从生下孩子到淇淇确诊脑瘫，已经花掉了70多万元，自己已经没有工作了，丈夫每个月只有7000块工资，积蓄已经花光，还向亲戚到处借钱。

她把自己的经历写成文字，然后再用口播的形式配合淇淇的画面讲述，每次的文案都差不多，反复讲述从自己怀孕到今天的历程。说的次数多了，她发现‌‌“以前一提就想哭，后来讲多了，心酸的感觉就减轻了很多。‌‌”

开设账号一个多月后，她的一条视频突然爆火，点赞超过了1000万，粉丝涨了几千个，许多人在底下留言：‌‌“看哭了‌‌”、‌‌“妈妈加油‌‌”。她的支付宝每天响个不停，‌‌“高兴坏了‌‌”。

她非常兴奋谈起直播带货的成绩，‌‌“昨天晚上一下跑到150 万的流量，直播间有1300 多个人，我卖了八九百单‌‌”。

她还替别的宝妈撰写视频文案，‌‌“最后有6000多个赞‌‌”。目前，她已经通过抖音赚了几十万元，把这些钱全部投入了淇淇的治疗中，还把外债还清了。

但她不懂规则，直播间和视频总是莫名其妙被举报，导致账号多次被封禁，‌‌“现在赚不到什么钱了，我都不想做了‌‌”。

她通过短视频认识了很多和她年龄相仿的女性，她们不一定都有一个‌‌“特殊宝宝‌‌”，但能够对她的故事感同身受。有一位广东的宝妈，生了一对同卵双胞胎，自从认识刘晓艳后就常找她聊天，隔三差五关心她和淇淇的情况，还会给她寄自己孩子的衣服、奶粉等等。有一位粉丝一直给她留言：‌‌“别带孩子去康复了，没用的。‌‌”她一开始还会与她理论两句，后来就把她拉黑了，把这个事‌‌“当笑话讲给别人听‌‌”。后来她通过一位朋友得知，这个粉丝的孩子确诊了自闭症，‌‌“她现在天天带着孩子去康复‌‌”。

但她除了拍视频已经很少和别人有聊天的机会，丈夫是她了解世界的窗口，也是她的精神支柱。

丈夫是某央企应急救援队的队员，参与过许多地震、泥石流、塌方等抢险救灾工作。她崇拜也羡慕他，‌‌“他跟我们私企工作的不一样，他从心里就很热爱这份工作‌‌”。

每次丈夫执行完任务回来，都会和她说起救援的情况，人在生命最后一刻的惨状，突遇余震和泥石流的惊险，她每次听都感觉‌‌“恐怖‌‌”。

一开始她还担心他的安危，后来就习惯了，‌‌“一旦出去救援，八九个小时失联是很正常的‌‌”。每次接触死者后，他的工作服都要拿回家来洗干净，继续穿。

从结婚到现在，她没有和丈夫吵过架，只要丈夫在家，就会把家务打理得井井有条。每天早上，他会给琪琪喂奶，让她睡到早上9点再起来；他陪着她带淇淇去北京治疗，她抱孩子，他拖着行李。‌‌“靠得住‌‌”，是她和丈夫能过下去的原因。

‌‌“安全感‌‌”还体现在丈夫给家里安的监控上。自从她轻生过一次之后，丈夫在家里安装了两个监控，厨房一个卧室一个，‌‌“我们在家不在家，在家干什么他都知道得一清二楚‌‌”。有一次她好奇点开监控APP的浏览记录，发现老公一天看了3000多次。

但照顾孩子的重任，大部分还是落在了刘晓艳身上。她一个人在家给淇淇做康复，一个人带淇淇去重庆接受康复治疗，一个人带淇淇去看病。

淇淇‌‌“几乎每个月都要感冒‌‌”。医院的儿科在1号楼，她租的房子靠近8号楼。她背着淇淇从8号楼走到1号楼，要20多分钟，她的心脏受不了，‌‌“最怕爬那个楼梯，没走几步就要停下来。‌‌”

生完孩子之后，她从104斤变成了140斤，这两年再也没给自己买过新衣服。

有无数次回想起过去，刘晓艳觉得自己应该激动、应该难过，但是就是没有那种‌‌“很过激的心‌‌”，她的心好像被一双无形的手给掌控住了。

05淇淇的未来

刘晓艳现在没有时间后悔，更多的是担心。因为淇淇不断长大，病情也不断反复，越来越难康复。

淇淇确诊脑瘫和婴儿痉挛症后，父母带她去了北京解放军总医院，接受ACTH（促肾上腺皮质激素）治疗，‌‌“只一次就控制了痉挛发作‌‌”。

接着她们又带着淇淇回到重庆继续上感统课、口肌训练课、早教课等等，一天上6节课，上午下午各2个半小时。但是康复过程比出现痉挛症状前更加艰难了，‌‌“不能上太大强度，一刺激就容易复发，但是不训练又看不到效果‌‌”。

经过一年的康复，淇淇基本恢复到了一年前的状态，可以跪、坐、抬头，还会叫‌‌“爸爸妈妈‌‌”，‌‌“打针、吃药‌‌”这些简单的指令都听得懂。就在这时，淇淇的痉挛症又复发了。

今年年初，淇淇阳康没多久，她和几个熟识的宝妈一起在重庆街头摆摊卖灯笼玩具，她全程用毯子裹着淇淇，背着淇淇，但是还没半个月，淇淇又得了肺炎。住院治疗花了8000多元钱，而她摆摊才赚了2000多‌‌“。

阳康后，爸妈决定带淇淇去青岛康复治疗，然而刚刚登记完入院手续，淇淇又开始抽搐，挥之不去的婴儿痉挛症又复发了。淇淇只能回到重庆先治疗痉挛症。

长期的用药让淇淇身体免疫力低下，身体瘦弱，2岁零1个月，体重只有18斤。

药物还让琪琪眉毛脱落，牙齿腐蚀松动。因为药物抑制食欲，淇淇的口肌一直没有得到锻炼，每天给琪琪喂饭的时间就要超过5小时。

淇淇还有睡眠障碍，‌‌”不是她不想睡，而是这个病让她睡不着‌‌“。每晚睡前，刘晓艳在她躺的位置旁边放几个玩具给她玩，淇淇玩腻了就开始扯她的衣服，抓她的脸，如果刘晓艳还不理她，她就会开始哭，‌‌”像大人一样伤心抽泣‌‌“。刘晓艳每晚都要起来抱她。

回到重庆后，淇淇的抽搐没有得到控制，反而长期的奔波让淇淇又感冒了，从普通的扁桃体发炎演变为支气管炎，最后发展到了重症肺炎，一度转入呼吸科监护室。

现在，淇淇正在接受第二次ACTH激素治疗，如果还是无法控制婴儿痉挛症，下一步刘晓艳和丈夫打算带她去北京接受迷走神经刺激术。迷走神经刺激术是通过在患者颈部迷走神经干植入电极向迷走神经发送电脉冲来抑制癫痫发作。

她还从医生那里了解到，这种手术风险小，有约50%的成功率，‌‌”如果成功不但能够减少癫痛发作，还有助于提高认知能力，对她未来康复有好处。‌‌“出了医院，刘晓艳和丈夫又开始打电话四处借钱。

刘晓艳不知道，这次痉挛症复发之后，淇淇下一次踏上康复的正轨是什么时候。但可以肯定的是，淇淇年龄越大，康复的难度就越大。

她不敢想象5年、10年后的未来，‌‌”如果我老了，照顾不了她了，我不放心把她交给这个世界上的任何一个人。‌‌“

但也有另一种可能，‌‌”什么时候我能给琪琪存500万，我就能放心了。‌”